社創專欄

Find A Cure! 所有疾病都不應忽視!

#社企小故事 #英國 #罕見疾病 #製藥 #藥品研發 #社會企業

科技日新月異,各種傳染病、精神疾病、慢性疾病等等,好多耳熟能詳既疾病都研發出不同藥物進行治療。根據Gene Online的報導,從1970年起,約3000種藥物被認可上市;但另一方面,全球約有6000-8000種罕見疾病,當中只有400種有治療方式,係歐洲,每2000人入面就有一個深受無藥可醫的病痛之苦。 大家有冇聽過黑尿症呢個病呢?黑尿症係一個罕見嘅遺傳病,因為父母親都帶有一個突變嘅基因,令下一代有基因上的缺陷。病徵包捨尿液中含有尿黑酸,令尿液靜止時變成黑色,耳朵等嘅軟骨變成黑色。 Findacure創辦人- Sireau嘅仔仔就正正患上咗尿黑尿病,令Sirea決心成立社企,為患有罕見疾病嘅人帶嚟希望。Findacure以「基礎疾病」(fundamental diseases)作為發展關鍵,希望能透過研究這些罕見疾病增加醫學知識,並開發常見疾病的潛在療法。 Findacure主要工作有4個: 1. 支持專業化罕見病組織 促進藥物創新與研究,包括重新研究已有藥物去治療罕見疾病的可能性,研發出「快、平、好」的藥物。 2. 資助基礎疾病的醫療研究 與製藥公司合作,為基礎疾病開發藥物與治療方式,並將研發出的藥品以合理價格賣俾各種醫療服務機構。透過仔細規劃臨床測試嚟降低成本,再將藥品所帶嚟嘅利潤重新投入研發,令社企維持營運。 3. 舉辦衛生教育講座及工作坊 提升大眾同專業醫護人員對基礎疾病嘅認知,改革衛生政策。 4. 組織支援病人小組 幫助病人建立社交網絡、讓他們更了解自己的病情和特別、為病人及家屬提供不同支援。 依家Findacure正在對7000個罕見病進行研究,當中需要極龐大嘅人力物力,大家都可以用唔同嘅方式,例如捐款同義工等去幫助佢地嘅服務進行,為更多陷入無治療方式既病人帶嚟曙光。

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